La Fundación Álex Rivera, enfocada en mejorar la calidad de vida de los adultos con síndrome de Down o con otra discapacidad intelectual, responde la pregunta frecuente entre familiares de personas con discapacidad: ¿qué pasará cuando yo no esté?, mediante un documento diseñado para acompañarles en una de las mayores preocupaciones que afrontan.
En España, planificar el futuro de una persona con discapacidad intelectual sigue siendo, en muchos casos, una asignatura pendiente reforzada por la complejidad administrativa, la falta de información y la dificultad de la independencia económica debido a la baja tasa de empleo de apenas el 21,9%. Este contexto se traduce en una dependencia prolongada del entorno familiar, que en muchos casos asume la planificación del futuro sin contar con herramientas claras.
En este contexto, la Fundación Álex Rivera presenta la «Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual. Marco legal, jurídico y económico», un documento práctico y accesible pensado como hoja de ruta para abordar decisiones clave a lo largo de toda la vida, desde el acceso a ayudas, medidas de apoyo, hasta la organización del testamento o el patrimonio protegido.
La guía se ha presentado en un evento en el que han participado el CEO de la Fundación Álex Rivera, Ramón González Real, quien ha estado acompañado del Director General de Plena Inclusión Madrid, Javier Luengo.
Ramón González Real ha abierto la sesión destacando el propósito y la relevancia de esta guía en el acompañamiento a las familias. En este sentido ha indicado: «Nos gusta pensar en esta guía como un camino que va desde el vértigo inicial que pueden sentir muchas familias al verse en la necesidad de pensar en el futuro de sus seres queridos con discapacidad, hasta el largo plazo. Es una forma de pasar del miedo a la acción para construir tranquilidad. Así, pretendemos que sea una herramienta útil que mueva a dar pasos hacia la planificación, porque pensamos que planificar es otra forma más de cuidar».
Por su parte, Javier Luengo ha señalado la importancia de la guía tanto para las familias como para las personas con discapacidad: «Las personas con discapacidad son ciudadanos de pleno derecho que, como todos nosotros, deben poder tener amistades, familia, trabajo, vivienda, pareja, autonomía y esta guía es una hoja de ruta para planificar el futuro de estas personas con sus deseos y necesidades».
Además, profesionales, familias y personas con discapacidad han compartido en una mesa redonda testimonios sobre los retos de anticipar el futuro en un sistema que, según coinciden, exige más información y acompañamiento.
En este sentido, Ana Marshall, madre de tres hijos, dos de ellos con discapacidad, ha manifestado: «Nunca es tarde para empezar, pero cuanto antes se empiece, mejor». Además, ha destacado la importancia de tener conversaciones con los familiares, incluidos los familiares con discapacidad, por muy incómodas que sean. También rodearse de profesionales y asistir a charlas. «No hay que tenerlo todo perfecto, lo que hay es que empezar. Cada paso da tranquilidad en medio de la incertidumbre», ha añadido.
En esta misma línea, Ariel Navarro, hermano de una persona con discapacidad intelectual ha reafirmado que «lo importante es empezar, con mucha paciencia porque son procesos largos que involucran a personas; y rodearse de personas que puedan ayudar».
Por su parte, Jaime Padrino, joven con discapacidad en búsqueda activa de empleo ha expresado la importancia de «tener a la persona con discapacidad en el centro de las decisiones, porque independientemente de la discapacidad, son personas como el resto». A esta declaración se ha unido Rebeca Chacón, Trabajadora Social y Coordinadora de Proyectos de Plena Inclusión Madrid, que ha aconsejado tener en cuenta a la persona con discapacidad en la toma decisiones y ha advertido: «No es un camino para recorrer solos, hay que rodearse de profesionales para avanzar en el presente y a largo plazo».
Por último, el Fundador y Presidente de la Fundación Álex Rivera, Carlos Rivera, ha cerrado el acto reafirmando que «lo importante es empezar cuanto antes situando siempre a la persona con discapacidad en el centro de las decisiones y contando con el apoyo de familiares, profesionales y entidades sociales que acompañen a las familias en este camino».
MÁS SOBRE LA GUÍA
El documento recuerda que cada persona y cada familia tienen necesidades y circunstancias propias, y las medidas más adecuadas deben valorarse siempre de forma individualizada, subrayando la importancia de adaptar la planificación a cada realidad.
Además, insiste en lo importante que es hacerlo anticipadamente, ya que muchas familias retrasan este proceso por miedo o porque no disponen del tiempo, la información o los recursos necesarios. Sin embargo, la planificación vital implica analizar aspectos presentes y futuros: el proyecto de vida (empleo, vivienda, relaciones), los apoyos, los recursos económicos disponibles, las redes de apoyo, etc. Lo que supone pensar a largo plazo.
La guía está disponible de forma gratuita en la web de la Fundación Álex Rivera: https://fundacionalexrivera.org/que-hacemos/sio/#financiera
