Se estima que más de 96.000 personas mayores de 65 años en Galicia tienen Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE)2,3, principal causa de ceguera en este grupo de población. Esta comunidad alcanza una esperanza de vida de 84 años4 y más del 35% de la población es mayor de 65 años5, edad a partir de la cual casi una de cada diez personas padece este problema de visión6. De hecho, el envejecimiento progresivo de la población en Galicia plantea un reto creciente para la salud visual, al aumentar la incidencia de enfermedades de retina asociadas a la edad.
En este contexto, el documental ‘Ensayo sobre la Mirada’, ayuda a conocer de primera mano los retos y limitaciones a las que se enfrentan las personas con discapacidad visual. Una iniciativa, producida por Roche Farma España y Movistar, que somete a un experimento de empatía a una veintena de profesionales sanitarios, oftalmólogos y farmacéuticos de hospital, poniéndose en la piel de seis personas con enfermedades de la retina. La pieza propone un recorrido para ‘hacer visible lo invisible’ y promover un cambio de mirada en la práctica clínica y en la conciencia social. Un proyecto que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) y la colaboración de Acción Visión España y de la Federación Española de Diabetes (FEDE), y que ayer se estrenó en la Sala Capitol de Santiago de Compostela en un evento que reunió a profesionales sanitarios, pacientes, gestores y medios de comunicación.
Tras la proyección, se celebró un debate en el que se abordó la situación de estas enfermedades y cómo dar respuesta al reto sanitario que plantea su aumento. En el mismo participaron los doctores Maximino Abraldes, coordinador de la unidad de Retina Médica del Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico Universitario De Santiago (CHUS) y Anxo Fernandez del Servicio Farmacia Hospitalaria CHUS de la Unidad de Investigación e Innovación, junto a Lourdes Díaz, presidenta de la Asociación Tiresias Galicia, quienes además son tres de los protagonistas del documental.
Enfermedades poco conocidas
Durante la jornada, se puso de manifiesto que, pese al impacto de estas enfermedades, la detección precoz sigue siendo un desafío, ya que muchas personas suelen achacar los síntomas a signos normales del envejecimiento. De hecho, los datos del informe Anatomía de la DMAE en España señalan que solo un 30%7 de los pacientes gallegos conocía esta enfermedad antes de ser diagnosticados, lo que subraya la falta de información sobre el cuidado de la salud visual y la necesidad de aumentar la sensibilización en la población general.
Javier Álvarez, director regional para la zona Norte de Roche Farma España, afirma: “Este documental es un ejemplo del compromiso de Roche para dar voz a los pacientes y poder visibilizar lo invisible: esas fases iniciales de las enfermedades de retina que pasan desapercibidas. No estamos ante un simple problema de salud individual, sino ante un reto social de primer orden”. Además, apuntó, “el impacto de estas patologías va mucho más allá del hospital; golpea la productividad y la calidad de vida de todo el entorno del paciente”
En este sentido, el doctor Maximino Abraldes destacó la importancia de la educación y la empatía para mejorar el abordaje de estas enfermedades: “entender las dificultades que afrontan las personas con discapacidad visual es esencial para ofrecer una mejor atención. Este tipo de experiencias nos ayudan a mirar la enfermedad desde la perspectiva del paciente, a sensibilizar sobre su impacto y a avanzar hacia diagnósticos más tempranos y a tratamientos mejor adaptados”.
A su vez, el doctor Anxo Fernandez señaló que “la farmacia hospitalaria desempeña un papel relevante dentro del abordaje multidisciplinar de las enfermedades de la retina, especialmente en un contexto en el que la innovación terapéutica y la coordinación entre profesionales son fundamentales. Nuestro trabajo contribuye a garantizar un uso adecuado, seguro y eficiente de los tratamientos, siempre en colaboración con el resto del equipo asistencial y con el objetivo común de mejorar la atención que reciben los pacientes”.
A esta problemática se suma la relación entre una de las enfermedades crónicas más prevalentes entre la población a partir de los 65 años, como es la diabetes, y su impacto en la salud visual. De hecho, el Edema Macular Diabético (EMD) es la principal causa de pérdida de visión central en personas con diabetes, afectando al 10-15% de los pacientes8. Pese a su frecuencia, tal y como se recoge en el informe Anatomía del EMD en España, siete de cada 109 pacientes con diabetes desconocen que su enfermedad puede causar EMD, lo que refleja una alarmante falta de conciencia sobre los riesgos visuales asociados a esta enfermedad.
El valor de las asociaciones de pacientes
Durante el encuentro se destacó el papel clave de las asociaciones de pacientes tanto en el acompañamiento, como en la asesoría de las personas que conviven con problemas de baja visión. Lourdes Díaz, presidenta de la Asociación Tiresias Galicia subrayó que “las asociaciones de pacientes tenemos un papel fundamental a la hora de informar, orientar y sensibilizar tanto a las personas afectadas como a su entorno. En enfermedades como la DMAE o el EMD, conocer sus posibles consecuencias y saber identificar las señales de alerta puede ayudar a actuar antes y a afrontar mejor el impacto que estas patologías tienen en la vida diaria”.
Por último, la jornada destacó la necesidad de avanzar hacia un enfoque centrado en el paciente, en el que la empatía sea un pilar fundamental de la relación médico-paciente. Los expertos coincidieron en que es imprescindible reforzar el compromiso conjunto entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y la sociedad, para aumentar el conocimiento sobre las enfermedades de la retina y subrayar la importancia de una detección precoz.
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